Menschen mit Demenz haben das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Um dieses Recht wahrnehmen zu können, brauchen sie ihrer individuellen Situation angepasste Unterstützung.  Das Recht auf Selbstbestimmung bezieht sich nicht auf einzelne Themen. Es reicht von der Einwilligung zu medizinischen Maßnahmen bis zur Auswahl des Essens.

Damit die Wünsche von Menschen mit Demenz bezüglich ihrer Versorgung gewahrt werden können, ist es sinnvoll diese so frühzeitig als möglich zu dokumentieren (ggf. mittels „advance care planning“ ^a). Im weiteren Verlauf können Entscheidungshilfen ( “decision aids“ ^b) in situationsgerechter Anwendung zur Entscheidungsfindung beitragen. Es ist wichtig, zu jedem Zeitpunkt die größtmögliche Mitbestimmung zu gewähren. Dafür müssen die situationsbezogenen Fähigkeiten der Menschen mit Demenz wahrgenommen und gefördert werden.

Demenz ist in der Regel fortschreitend. Das heißt, dass zum einen im Verlauf einer längerfristigen Begleitung das Verhalten der Personen, die mit Menschen mit Demenz umgehen, immer wieder an den aktuellen Zustand angepasst werden muss. Zum anderen gibt es meist starke Schwankungen innerhalb kurzer Zeiträume/im Tagesverlauf in Verhalten, Kognition und Affekt der Person mit Demenz. Für eine demenzsensible Versorgung muss diesbezügliches Wissen sowie Empathie für die Person vorhanden sein. Es wird Aufmerksamkeit für die aktuelle Situation der Person benötigt und das eigene Verhalten ist kontinuierlich zu reflektieren und an die aktuelle Phase der Demenz oder den spezifischen Zustand anzupassen. Dafür benötigte Kompetenzen können nicht als selbstverständlich vorausgesetzt werden, sondern sind angemessen zu fördern.

Die Organisationskultur sollte von einem personzentrierten Ansatz geprägt sein, d.h. Menschen mit Demenz werden in ihrem individuellen Person-sein akzeptiert und in ihrem Kontext, ihrer Geschichte und ihren sozialen Beziehungen wahrgenommen.

Es wird eine Kultur der Zusammenarbeit, Selbstpflege und kontinuierlicher Fort- und Weiterbildungen gefördert und Prozesse werden so ausgelegt, dass notwendiges Wissen über die Personen mit Demenz erhoben, verbreitet und adäquat angewendet werden kann. Auch wird eine bestmögliche pflegerisch-medizinisch-therapeutische Versorgung und psychosoziale Behandlung gewährleistet.

Das Verhalten von Menschen mit Demenz kann als Kommunikation von unerfüllten Bedürfnissen wahrgenommen werden (Bedürfnisorientiertes Verhaltensmodell bei Demenz ^d). Gründe für unerfüllte Bedürfnisse können vielfältig sein und aus aktuellen Umständen entstehen, aber auch auf Persönlichkeitsmerkmalen und der Biografie der Person beruhen.

Tipps zur besseren Verständigung mit Menschen mit Demenz sind:

1. Führen Sie das Gespräch auf Augenhöhe.
2. Seien Sie freundliche und zugewandt.
3. Verwenden Sie einfache, kurze Sätze.
4. Sprechen Sie langsam und deutlich.
5. Unterstreichen Sie Ihre Worte durch Gestik und Mimik.
6. Achten Sie auch auf die Gefühle, die mitschwingen.
7. Lassen Sie Zeit zum Antworten.
8. Hören Sie aufmerksam zu und achten Sie auf die Körpersprache.
9. Sagen oder fragen Sie immer nur eine Sache auf einmal.
10. Stellen Sie keine „Warum, Weshalb, Wann und Wo-Fragen“.
11. Zeigen Sie Anerkennung für das was gelingt.

Angehörige gelten als Expert*innen für den Menschen mit Demenz und werden als solche wertgeschätzt. Ihnen werden alle relevanten Informationen zur Verfügung gestellt. Sie können zwischen der Person mit Demenz und dem Personal vermitteln⁸ und werden aktiv in die Pflege und Versorgung bzw. diesbezügliche Entscheidungen eingebunden. Sie sollten, sofern gewünscht und möglich, jederzeit anwesend sein können. Dies wird in den Strukturen und Prozessen der Unterstützungsangebote berücksichtigt.

Der Grad der Einbindung Angehöriger berücksichtigt dabei Wünsche, Fähigkeiten und Belastungen der Angehörigen und des Menschen mit Demenz. Das Personal erkennt und berücksichtigt dies und bietet den Angehörigen passende Unterstützung im Zusammenhang mit Wissen über Demenz, post-akute Pflege und Selbstpflege an.

„Demenziell erkrankte Patienten zei- gen unterschiedliche Verhaltensweisen, wenn Angehörige nicht anwesend sind. So können sie diese vermissen, suchen oder nach ihnen rufen. Auch die Ab- lehnung von Nahrung, das Verwehren medizinisch-pflegerischer Maßnahmen oder das Verweigern verordneter Me- dikamente ist möglich.“ (Greskötter 2021: 655)

Hatte ich daher reingenommen, aber ich habe auch die Sorge, dass dadurch Angehörigen eine unberechtigte Schuld zugewiesen werden könnte. Wie siehst Du das?

Menschen mit Demenz wertzuschätzen, sie als vollwertige Personen zu respektieren und als Expert*innen aus Erfahrung anzuerkennen, bedeutet auch ihren Interessen Gehör zu verschaffen: in Politik, Wissenschaft und Gesellschaft. So kann ihre Autonomie gefördert und erhalten, sowie erfahrungsbasiertes Wissen für die Versorgung aus erster Hand gesammelt werden.

Der Leitsatz Nicht über uns ohne uns aus der Interessenvertretung von Menschen mit Behinderung gilt auch für Menschen mit Demenz.

Auch sie müssen ihre Interessen als „Expert*innen aus Erfahrung“ vertreten können. Das bedeutet beispielsweise, dass auf Verbesserungsvorschläge von Menschen mit Demenz eingegangen wird oder, dass Institutionen (zum Beispiel die European Working Group von Alzheimer Europe) die Expertise von Menschen mit Demenz gezielt einholen.

Es wird demenzspezifisch qualifiziertes Personal eingesetzt, das mit psychologischen, sozialen und emotionalen Herausforderungen im Zusammenhang mit Demenz umgehen kann. Dieses Personal unterstützt den Erhalt von funktionalen und kognitiven Fähigkeiten der Personen mit Demenz.

Demenzspezifische Expert*innen mit der Kompetenz, Prioritäten und Standards für die Versorgung von Menschen mit Demenz festzusetzen, werden von der Leitung mit entsprechenden Entscheidungsspielräumen ausgestattet. So unterstützen diese Expert*innen das Personal in der Entwicklung von Fähigkeiten im Umgang mit Menschen mit Demenz und helfen diesem, sich in den Erwartungen ihrer Rolle sicher zu fühlen und so neue Praktiken umzusetzen.

Das Vorhandensein von Expert*innen darf dabei nicht zu einer Reduktion des Verantwortungsgefühls des Personals führen.

Die Umgebung soll den Fähigkeiten und Bedürfnissen von Menschen mit Demenz entsprechend gestaltet sein, so dass Orientierung gefördert wird. Die Umgebung soll einerseits zur Aktivierung anregen und andererseits nicht überreizen, damit sich Menschen mit Demenz möglichst unabhängig und sicher bewegen können.

Orientierung: Zeitliche Orientierungshilfen (z.B. Uhren, Kalender, Lichtkonzepte); lokale und situative Führungshilfen (z.B. Farbkodierung und Kontraste, Schilder, Informationstafeln)

Aktivierung: Umfeld schafft Raum für Aktivierung in Form von sozialer Interaktion, Bewegung und Aktivitäten z.B. durch Sitzecken, Gemeinschaftsräume, Zeitungen, Radio, Fernsehen

Gelassenheit/Ruhe: Reduktion von Stimuli (z.B. abgetrennte Bereiche, Geräuschreduktion); Schaffung von Komfort (z.B. durch komfortable Ruhemöglichkeiten, Temperatureinstellungen)

Unabhängigkeit und Sicherheit: individuell angepasste Hilfen wie besondere Betten oder automatische Lichtsysteme; Ermöglichung einer unabhängigen Nutzung der Anlage bei gleichzeitigem Schutz vor Gefahren oder Ausgängen

Praktische Hinweise und Ressourcen:

Demenzgerechte Raumgestaltung (Johannes Siegl)

Bayerisches Institut für alters- und demenzsensible Architektur

Gestaltung des Wohn- und Lebensraums (Bundesministerium für Gesundheit)

Das in die Pflege und Versorgung involvierte Personal verfügt über die notwendigen Informationen (Allgemeiner Zustand, Symptome, Pflege, Behandlung, Demenzdiagnose, Demenzspezifisches Wissen), um einen möglichst passenden Umgang mit dem Menschen mit Demenz zu ermöglichen.

Zusätzlich zu den generellen Informationen ist Wissen über die Biografie des Menschen mit Demenz zu nutzen, um Pflege, Tagesabläufe, Arbeitsorganisation, Betreuung und Versorgung danach auszurichten. Der betroffenen Person und/oder den Angehörigen wird angeboten, auch Informationen über Verhalten, Gewohnheiten, Präferenzen, Angehörige und soziale Umstände zu erheben und dem relevanten Personenkreis zur Verfügung zu stellen.

Demenzspezifische Fort- und Weiterbildungen^ewerden allen in die Versorgung und Pflege involvierten Berufsgruppen angeboten und von diesen wahrgenommen. Dienlich sind insbesondere solche, die mittels arbeiten und so die Empathie für Menschen mit Demenz stärken sowie spezifisch auf die Aufgaben der verschiedenen Berufsgruppen angepasst sind. Erfahrungsbasierte Lernmöglichkeiten sind zu entwickeln, zu erproben und in die bestehenden Fortbildungsangebote zu integrieren. Anregungen dazu liegen aus dem INTenSE Projekt „Selbsterfahrung bei Demenz“ vor.

So kann auch eine Reflektion unterstützt werden, die Defizite in den aktuellen Praktiken aufzeigt. Denn demenzsensibles Verhalten gilt oft noch nicht als legitimer Teil der Versorgung, sondern wird als zusätzliche optionale Arbeitsbelastung wahrgenommen. Das führt zu einer inkonsistenten Bereitstellung von Leistungen.

Fort- und Weiterbildungsangebote in Sachsen-Anhalt finden:

Demenz Care (Paritätisches Bildungswerk Sachsen-Anhalt)

Fort- und Weiterbildung in Pflege, Therapie und Sozialwesen (Deutsches Pflegeportal)

Dementia-Care-Nurse-Qualifikation (Halle School of Health Care)

Eine gute Versorgung von Menschen mit Demenz benötigt die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen (zum Beispiel durch multiprofessionelle Teammeetings oder Fallbesprechungen), um ihre Expertise zu bündeln.

Die Zusammenarbeit ist sowohl innerhalb der Organisation als auch mit externen Dienstleistern und Organisationen wichtig, um die vielschichtigen Bedarfe bei Demenz so bearbeiten zu können, dass die bestmögliche Versorgung und Pflege erreicht wird.

Die meisten dieser Kriterien beschäftigen sich mit einer demenzsensiblen psychosozialen Behandlung, das bedeutet aber nicht, dass eine gute pflegerische, medizinische und therapeutische Versorgung nicht genauso wichtig wäre. Herzlichkeit und Kompetenz sind keine Gegensätze.

Eine angemessene pflegerische Versorgung versucht die körperlichen Bedürfnisse der Person mit Demenz wahrzunehmen, auch wenn diese nicht direkt kommuniziert werden können.

Zu einer demenzsensiblen medizinischen und therapeutischen Versorgung gehören z.B. regelmäßige Vorsorgemaßnahmen, effektives Schmerzmanagement sowie die konsequente Überprüfung möglicher Wechselwirkungen von Medikamenten.

Bei schwerwiegenden (bspw. operativen) Eingriffen sollten die Entscheidungen im Sinne der Lebensqualität getroffen werden, mit dem Bewusstsein, dass Lebensqualität für einen Menschen mit Demenz anders aussehen kann, als für den Beurteilenden selbst.

Die S3-Leitlinie „Demenzen“ bietet beispielsweise spezifische Handlungsanleitungen, sowohl für medizinische und therapeutische als auch für psychosoziale Interventionen.

Kümmere Dich um Dich selbst, damit Du Dich um Andere kümmern kannst.

Die Arbeit in medizinischen Berufen und der Umgang mit schwierigen Schicksalen kann sich auf das eigene Wohlbefinden und damit auch auf die Qualität der Arbeit und die Verfassung der zu Behandelnden auswirken.

Um dem entgegenzuwirken, können Selbsthilfegruppen angeboten oder beworben, Trainings zu Bewältigungs-Strategien (z.B. Achtsamkeit) gefördert und dem Personal Ruhephasen ermöglicht werden.

Auch Reha-Maßnahmen können für pflegende Angehörige eine sinnvolle Entlastung darstellen.

Beispielhafte Angebote in Sachsen-Anhalt:

Für sich selbst Sorge tragen – Entspannungstraining – gesundheitsfördernd und vorbeugend (2-tägig)

Dem Stress ein Lachen schenken

Resilienz-Training – stärken Sie Ihre persönliche Widerstandskraft!

Selbsthilfekontaktstellen Sachsen-Anhalt

Wertschätzende Haltung

Manietta C, Purwins D, Reinhard A, Knecht C, Roes M. Characteristics of dementia-friendly hospitals: an integrative review. BMC Geriatr. 2022;22(1):468. doi:10.1186/s12877-022-03103-6

Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz

Bronner K, Bodner L, Jox RJ, Marckmann G, Diehl-Schmid J, Hamann J. Entwicklung einer Entscheidungshilfe für partizipative Vorausplanungen für Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Nervenarzt. 2020;91(11):1032-1039. doi:10.1007/s00115-020-00911-2

Deutscher Ethikrat, ed. Demenz und Selbstbestimmung Stellungnahme. Dt. Ethikrat; 2012.

Stacey D, Légaré F, Lewis K, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Consumers and Communication Group, ed. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2017;2017(4). doi:10.1002/14651858.CD001431.pub5

Wunder M. Demenz und Selbstbestimmung. Ethik Med. 2008;20(1):17-25. doi:10.1007/s00481-007-0529-z

Organisationskultur

Handley M, Bunn F, Goodman C. Dementia-friendly interventions to improve the care of people living with dementia admitted to hospitals: a realist review. BMJ Open. 2017;7(7):e015257. doi:10.1136/bmjopen-2016-015257

Kommunikation von Bedürfnissen

Algase DL, Beck C, Kolanowski A, et al. Need-driven dementia-compromised behavior: An alternative view of disruptive behavior. American Journal of Alzheimer’s Disease. 1996;11(6):10-19. doi:10.1177/153331759601100603

Bundesministerium für Gesundheit, ed. Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe. Published online August 2006.

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. 11 Tipps zur besseren Verständigung mit Menschen mit Demenz – Postkarte | DAlzG Shop. Accessed January 11, 2024. https://shop.deutsche-alzheimer.de/broschueren/18/11-tipps-zur-besseren-verstaendigung-mit-menschen-mit-demenz-postkarte

Handley M, Bunn F, Goodman C. Dementia-friendly interventions to improve the care of people living with dementia admitted to hospitals: a realist review. BMJ Open. 2017;7(7):e015257. doi:10.1136/bmjopen-2016-015257

Whall AL, Kolanowski AM. Special Section—Behavioral symptoms of dementia: their measurement and intervention. Editorial: The need-driven dementia-compromised behavior model—a framework for understanding the behavioral symptoms of dementia. Aging & Mental Health. 2004;8(2):106-108. doi:10.1080/13607860410001649590

An- und Zugehörige (=enge Kontakte; familiär oder nicht)

Greskötter JM. Angehörige von Patienten mit Demenz als Bindeglied und Vermittler im Akutkrankenhaus. Z Gerontol Geriat. 2021;54(7):651-658. doi:10.1007/s00391-021-01892-w

Manietta C, Purwins D, Reinhard A, Knecht C, Roes M. Characteristics of dementia-friendly hospitals: an integrative review. BMC Geriatr. 2022;22(1):468. doi:10.1186/s12877-022-03103-6

Neumann EM, Soller G. [„Rooming-in for caregiving relatives. A possibility for improved care of patients with dementia in hospitals]. Pflege Aktuell. 1994;48(6):374-376.

Interessenvertretung

Alzheimer´s Disease International, ed. Dementia Friendly Communities – Key principles. https://www.alzint.org/u/dfc-principles.pdf

Bühler F, Leinen A, Schneider-Schelte H, et al. Exploring stakeholders’ perspectives on the adaptation of the Living Lab approach to dementia care: A qualitative study. Geriatric Nursing. 2023;54:184-191. doi:10.1016/j.gerinurse.2023.09.008

European Working Group of People with Dementia. Accessed October 12, 2023. https://www.alzheimer-europe.org/about-us/european-working-group-people-dementia

Goodman C, Baron NL, Machen I, et al. Culture, consent, costs and care homes: Enabling older people with dementia to participate in research. Aging & Mental Health. 2011;15(4):475-481. doi:10.1080/13607863.2010.543659

Rommerskirch-Manietta M, Manietta C, Hoffmann AL, et al. Participatory development of a framework to actively involve people living with dementia and those from their social network, and healthcare professionals in conducting a systematic review: the DECIDE-SR protocol. Res Involv Engagem. 2023;9(1):52. doi:10.1186/s40900-023-00461-2

Personal

Handley M, Bunn F, Goodman C. Dementia-friendly interventions to improve the care of people living with dementia admitted to hospitals: a realist review. BMJ Open. 2017;7(7):e015257. doi:10.1136/bmjopen-2016-015257

Umgebungsgestaltung

Manietta C, Purwins D, Reinhard A, Knecht C, Roes M. Characteristics of dementia-friendly hospitals: an integrative review. BMC Geriatr. 2022;22(1):468. doi:10.1186/s12877-022-03103-6

Marquardt G, Schmieg P. Kriterienkatalog demenzfreundliche Architektur: Möglichkeiten der Unterstüzung der räumlichen Orientierung in stationären Altenpflegeeinrichtungen. 3., durchges. Aufl. Logos-Verl; 2012.

Wiener JM, Pazzaglia F. Ageing- and dementia-friendly design: theory and evidence from cognitive psychology, neuropsychology and environmental psychology can contribute to design guidelines that minimise spatial disorientation. Cogn Process. 2021;22(4):715-730. doi:10.1007/s10339-021-01031-8

Wissen über die Person

Manietta C, Purwins D, Reinhard A, Knecht C, Roes M. Characteristics of dementia-friendly hospitals: an integrative review. BMC Geriatr. 2022;22(1):468. doi:10.1186/s12877-022-03103-6

Demenzspezifische Fort- und Weiterbildungen

Handley M, Bunn F, Goodman C. Dementia-friendly interventions to improve the care of people living with dementia admitted to hospitals: a realist review. BMJ Open. 2017;7(7):e015257. doi:10.1136/bmjopen-2016-015257

Berufsgruppenübergreifende Zusammenarbeit

Buscher I, Reuther S, Holle D, Bartholomeyczik S, Halek M. Wittener Modell der Fallbesprechung bei Menschen mit Demenz mit Hilfe des Innovativen-demenzorientierten- Assessmentsystems. Published online 2012. https://www.dzne.de/fileadmin/Dateien/editors/documents/Standorte/Witten/2012_WELCOME-IdA.pdf

Buscher I, Reuther S, Holle D, Bartholomeyczik S, Halek M. Wittener Modell der Fallbesprechung bei Menschen mit Demenz – narrative Ansatz. Published online 2012. https://www.dzne.de/fileadmin/Dateien/editors/documents/Standorte/Witten/2012_WELCOME-NEO.pdf

Buscher I, Reuther S, Holle D, Bartholomeyczik S, Halek M. Fallbesprechungen bei Menschen mit Demenz. Presented at: ALTENPFLEGE 2012 Pflege-Kongress; March 27, 2012; Hannover. https://docplayer.org/23958732-Fallbesprechung-bei-menschen-mit-demenz.html

Manietta C, Purwins D, Reinhard A, Knecht C, Roes M. Characteristics of dementia-friendly hospitals: an integrative review. BMC Geriatr. 2022;22(1):468. doi:10.1186/s12877-022-03103-6

Pflege und Versorgung

Arbeitsausschuss Ethik der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. Empfehlungen zur medizinischen Behandlung bei Demenz. Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, ed. Published online January 2019. https://www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/Alz/pdf/empfehlungen/empfehlungen_medizinische-Behandlung.pdf

Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN), eds. S3-Leitlinie “Demenzen”  (Langversion – Januar 2016). Published online January 2016. https://www.dgppn.de/_Resources/Persistent/ade50e44afc7eb8024e7f65ed3f44e995583c3a0/S3-LL-Demenzen-240116.pdf

Selbstpflege für Personen, die in die Versorgung und Pflege bei Demenz eingebunden sind

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, ed. Informationsblatt: Vorsorge- und Rehabilitationsmaßnahmen für pflegende Angehörige und Menschen mit Demenz. Published online March 2019. https://www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/Alz/pdf/factsheets/infoblatt23_reha.pdf

Halm M. The Role of Mindfulness in Enhancing Self-Care for Nurses. American Journal of Critical Care. 2017;26(4):344-348. doi:10.4037/ajcc2017589

Jun J, Ojemeni MM, Kalamani R, Tong J, Crecelius ML. Relationship between nurse burnout, patient and organizational outcomes: Systematic review. International Journal of Nursing Studies. 2021;119:103933. doi:10.1016/j.ijnurstu.2021.103933

Pöschel K, Spannhorst S. Dementia Care Sensitive Demands: Soziale, Medizinische Und Pflegerische Bedarfslagen von Menschen Mit Demenz. Springer Fachmedien Wiesbaden; 2018. doi:10.1007/978-3-658-23619-9

Orlowski JP, Gulledge AD. Critical care stress and burnout. Crit Care Clin. 1986;2(1):173-181

Rodríguez-Rey R, Palacios A, Alonso-Tapia J. Training in communication skills, end-of-life care, and coping strategies as the key to preventing burnout in clinicians. Australian Critical Care. 2019;32(4):277-278. doi:10.1016/j.aucc.2019.01.008

World Health Organization, ed. Help for care partners of people with dementia. Published online June 2016. https://www.alzint.org/u/helpforcarepartners.pdf

Literaturempfehlungen

Alzheimer´s Disease International, ed. Dementia Friendly Communities – Key principles. https://www.alzint.org/u/dfc-principles.pdf

Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie, Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde, Deutsche Gesellschaft für Neurologie, eds. Einwilligung von Menschen mit Demenz in medizinische Maßnahmen. Interdisziplinäre S2k-Leitlinie für die medizinische Praxis. Published online October 31, 2019. https://www.dgppn.de/_Resources/Persistent/163d69db55abe249e9dc1d6f4e260b9ad4f1762a/108-001l_S2k_Einwilligung_von_Menschen_mit_Demenz_in_medizinische_Maßnahmen_2019-12_1.pdf

Kirchen-Peters S, Krupp E. Praxisleitfaden zum Aufbau demenzsensibler Krankenhäuser. Robert Bosch Stiftung GmbH; 2019.

Medizinischer Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V. (MDS), ed. GRUNDSATZSTELLUNGNAHME Menschen mit Demenz